Pinkcat 31.01.2005, 20:18 Uhr 8 0

Auto-Immunschwäche ITP

Falsch informierte Polizisten in Kampfjets ballern meine Klebstoffmännchen ab. Das einzige Rezept - positiv Denken.

Früher habe ich gedacht, ein dicker Pickel im Gesicht wäre schlimm oder dass ich im Sommer Kontaktlinsen nicht so gut vertrage. Ich hab die Krise bekommen, wenn meine Neurodermitis schlimmer wurde und ich mich wund kratzen musste. Heute weiß ich - es gibt schlimmeres und es kann jeden treffen.

März 2004. Unerklärliche blaue Flecken bedeckten meinen Körper. Sie störten nicht, bis ich irgendwann gefragt wurde, ob mich mein Freund schlägt. Natürlich war das nicht der Fall. Aber es beunruhigte mich schon. Meine Mutter drängelte mich schließlich und ich ging zum Blutabnehmen. Was sollte schon dran sein an den paar Hämatomen, ich bin eben dünn und zart, dachte ich mir. Mein Hausarzt rief mich einen Tag später an, ich hätte nur 29 Tausend Thrombozyten (Blutblättchen), normal wäre zwischen 140 und 400 Tausend. Ein Messfehler, ansonsten „wären Sie schon längst tot“. Wie beruhigend. Ich ging noch zwei weitere Male zum Blutabnehmen, immer mit dem Selben Ergebnis, bis er mich zum Hämatologen schickte.

Seit August 2004 steht die Diagnose fest – ITP (Ideophatische Throbozythische Purpura). Mein Körper hat Antikörper gegen die eigenen Blutblättchen gebildet und macht diese kaputt. In Es-war-einmal-das-Leben-Manier sitzen da falsch informierte Polizisten in Kampfjets und ballern die Männchen mit dem Klebstoff zum Wundenschließen ab. Jedenfalls ist da wohl einiges los in meinem Körper. Ausgelöst wurde das Ganze wahrscheinlich von einer Bronchitis. Neben blauen Flecken und Zahnfleischbluten kann ich auch schnell einen Schlaganfall bekommen. Und Vorsicht vor Operationen und Aspirin. Der Hämatologe meinte, man könne ganz gut damit Leben, bei nur 10% der Fälle gehen die Thrombozyten auf kritische 10 Tausend zurück. Heilung – Fehlanzeige. Medikamente – neben Cortison nur Milzentfernung oder Immunglobuline.

Ich konnte das alles gar nicht realisieren und nahm brav meine Cortisontabletten. Machte mir täglich Gedanken zum Kinderkriegen und wie alles weitergehen soll. Warum ich? Meine Gedanken fraßen mich auf und brachten mir schlaflose Nächte. Die Cortisontherapie war erfolglos und die Werte noch etwas schlechter als am Anfang - nur 19 Tausend Klebstoffmännchen. Scheiße.

Eines Tages kam ich um 18 Uhr aus der Uni heim und hatte diese winzigen roten Pünktchen (Petechien) an den Beinen. Mein Körpergewicht von 47 Kilo löste innerliche Blutungen aus. Ich bekam total die Panik und bin sofort ins Krankenhaus gefahren, obwohl ich einen Mords Hunger hatte und mich schon so auf das Essen gefreut hatte. 9 Tausend Thrombos – Lebensgefahr. Ich konnte gar nicht aufhören zu heulen. Noch nie war mir so bewusst gewesen, dass ich durch diese Krankheit sterben kann.

Auch die Onkologische Station war nicht gerade sehr aufmunternd. Meine Bettnachbarin machte eine Chemotherapie und konnte seit einem Jahr nichts mehr Essen. Im Vergleich zu ihr war ich das blühende Leben, denn schlecht ging es mir nicht. Jedenfalls nicht wirklich. Während ich in meinem faden Krankenhausessen rumstocherte, trank sie nur schlückchenweise Tee, nur um sich gleich darauf zu erbrechen. Ich fühlte mich auf einmal furchtbar undankbar.

Die Ärzte im Krankenhaus waren wirklich sehr nett und versuchten mir Mut zu machen. Ganz im Gegenteil von meinem behandelnden Hämatologen. Mit Schulterzucken begegnete er meinen diversen Fragen, so dass ich mich schon gar nicht mehr traute, welche zu stellen. Verdammt, ich hatte doch keine Erkältung und fragte ihn, wie oft ich mir am Tag die Nase putzen soll. „Wir können ja mal die Milz rausnehmen, aber das nütz eh nur bei etwa 70% der Patienten was“. Toll – die Milz ist ja auch so unwichtig, dass man sie so mal eben rausnimmt, ohne mal etwas anderes zu probieren.
Ich wechselte den Arzt, ging zu dem aus dem Krankenhaus – eine gute Entscheidung. Er nahm sich Zeit, beantwortete all meine Fragen. Wenn er durch das Wartezimmer geht, hat er für jeden Patienten ein Lächeln übrig, schüttelt Hände und fragt, wie es einem geht. Und das in einem städtischen Krankenhaus. Es ist wichtig, einem Arzt vertrauen zu können und dabei spielt Sympathie eine riesige Rolle.

Heute nehme ich immer noch Cortison, mache mir aber kaum noch Gedanken und wenn, dann positive. Ich kann eh nichts ändern an meinen Blutwerten. Man muss versuchen zu lernen, eine solche Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben. Und ich bin gerade dabei und dabei helfen mir mein Partner, meine Freunde und meine Familie.

8 Antworten

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    Ich hab genau dasselbe und bin trotz Milzentfernung nicht geheilt ... :/


    15.07.2013, 20:05 von Fenitale
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    Mittlerweile bin ich seit über einem Jahr geheilt - die Cortison-Therapie hat sich wirklich gelohnt. Mit viel Geduld und ganz behutsam bin ich ein Jahr von 100 mg täglich zum Leben ohne Medikamente herangeführt worden. Mit Erfolg: Ich hab sogar überdurchschnittich gute Werte.

    Ich kann nur sagen: denkt positiv. Die Einstellung zu einer Krankheit beeinflußt wirklich die Heilung. Wenn man sich ständig Panik macht und grübelt erreicht man genau das Gegenteil - und verschwendet auch noch Zeit.

    Also versucht zu leben, lasst euch nicht verrückt machen, löchert euren Arzt, geht dorthin wo ihr euch wohl fühlt und Vertrauen habt - dann wird vielleicht alles so schnell wieder gut wie die Krankheit gekommen ist.

    LG Pinkie

    14.12.2006, 19:18 von Pinkcat
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    Seit über einem Jahr leide ich wieder an ITP (vor 6 Jahren auch schon einmal, aber damals hat sich alles wieder normalisiert). Leider spreche ich auf Cortison nur sehr schlecht und auf Immunglobuline wie es aussieht gar nicht an. Seit über einem Jahr wehre ich mich gegen die Milzentfernung, aber vermutlich wird es doch irgendwann darauf hinauslaufen. Letzte Woche hatte ich 2.000 mit extremer Blutungsneigung und heute sind es 6.000. Ich bin weder in stationärer Behandlung noch bin ich krank geschrieben. Momentan bin ich eben sehr häufiger Gast in der Ambulanz. Das schreibe ich eigentlich nur, da mich die unqualifizierte Aussage deines Arztes, daß man mit 29.000 Throbozyten normalerweise tot ist, sehr schockiert hat. Mit Werten um 25.000 - 30.000 hat man im Alltag meist keine Probleme (abgesehen von blauen Flecken, ev. Petechien). Wünsche dir, daß du weiterhin gut mit den minimalen Dosen von Cortison klar kommst

    04.07.2005, 16:59 von fortuna2
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      @fortuna2 Hallo :)

      Mich hat diese Aussage auch schockiert, aber es war mein damaliger Hausarzt, der sich nicht so besonders mit dieser Krankheit auskennt.

      Momentan geht es mir recht gut, da ich sehr gut auf Cortison anspreche und bis 1 mg normale Werte erzielt werden können.

      Je mehr ich mit Leuten spreche, die auch ITP haben, desto verschiedenere Krankheitsauswirkungen lerne ich kennen. Die einen trifft es wirklich hart und es wirkt gar nix, bei anderen ist die Sache nach nem halben Jahr durchgestanden.

      Wie auch immer, vielen Dank für deinen Textbeitrag und dir alles Gute - vielleicht klappt das ja mit der Milz. Würde mich freuen, wenn du mal wieder schreibst :)

      LG Pinki

      04.07.2005, 19:29 von Pinkcat
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    Eine Freundin hatte auch dieses Klebstoffmännchenproblem

    ohne Milz ist alles wieder ok (glaube ich)

    ist aber trotzdem kein Blinddarm - schon richtig ;)

    23.04.2005, 00:21 von flashjack
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      @flashjack Naja, mittlerweile geht es mir recht gut. Mit Cortison scheint sich das Problem bei mir beheben zu lassen. Immerhin nehm ich nur noch 1 mg täglich (also so gut wie nix) und die Werte sind normal....Ich sag nur positives Denken *g*

      23.04.2005, 10:12 von Pinkcat
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    Grosse Scheisse, und ich hab dich in der Tütendiskusion niedergemacht. Nichts für ungut.
    Wie geht es dir inzwischen, wenn ich fragen darf?

    29.03.2005, 20:41 von Strandjunge
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    find ich klasse, wenn du dich deinem schicksal so angenommen hast.
    wünsch dir alles erdenklich gute dabei, dass du damit gut lebst und aus der chance, das leben bewusster zu genießen als andere, was machst!
    lieben gruß
    örn

    29.03.2005, 16:09 von oern
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    oh, mir sind gerade ein paar gemeinsamkeiten mit meiner diagnose aufgefallen...
    nur zerballern meine autoantikörper meine schilddrüse.
    gott sei dank nur mit mäßigem erfolg, aber bevor ich brav meine hormone geschluckt hab, hab ich regelmäßig, wenn mein körper ein wenig zu kühl war "kälteflatschen" bekommen. rote, zum teil ziemlich große, juckende flecken, die vom oberschenkel bis zum knie und vom ellbogen bis zum handgelenk verteilt haben...
    was bleibt einem übrig, außer positiv denken? irgendwie ein hilfloses gefühl, dass der eigene körper gegen dich ist...

    11.02.2005, 18:36 von Mystique
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    Naja, ich weiß ja nicht, wie ich mir das vorzustellen haben. Aber dieses "die Haut wund kratzen" kenne ich durch eine Freundin von mir, die allerdings mit ihren 16 Jahren schon ziemlich Stress macht damit. Verständlich, sind doch solche Krankheiten nicht unbedingt positiv für das Selbstbewusstsein.

    Du scheinst allerdings damit klarzukommen. Mit der Zeit kommt man wohl mit allem klar, der Schock sitzt zwar tief, aber ein Lächeln von einem Arzt kann ja auch schon einen lindernden Effekt haben. Schön, dass du diese Krankheit "akzeptierst und damit zu leben" beginnst!

    10.02.2005, 22:15 von Down_Under
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