Sommernachtstraum
Blauer Himmel, Sonne, ich befinde mich fünf Minuten vom größten Berliner See entfernt. Im Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V..
„Ihre Werte machen mir Sorgen! Besonders das Kalium- viel zu hoch!Wir müssen aufpassen, dass Sie damit keinen Herzstillstand erleiden! Was? Sie wollen in den Urlaub fahren? Mallorca? Sind sie wahnsinnig geworden? Sie sollten sich jetzt lieber mal über die verschiedenen Dialyse-Verfahren informieren und sich für ein für Sie geeignetes entscheiden!“
Rauschen. Blut. In meinen Ohren. Es rauscht so schrecklich laut, so wie der Wasserfall letztes Jahr im Urlaub in der Schweiz, damals fand ich das toll. Mir ist schwindelig, übel. Ich bin unfähig, irgendwas zu sagen. Ich stolpere aus dem Zimmer. Mache einer Schwester mit wenigen Worten meine Lage begreiflich. Befinde mich schließlich in einem sterilen Zimmer, meine Beine werden in die Luft gehalten, Wasser wird mir eingeflößt. „Ist ja auch viel zu heiß draußen, 40°, da kann man schon mal einen kleinen Kreislaufkollaps erleiden, gerade bei ihrer Größe! Machen Sie sich keine Sorgen, dass wird gleich wieder, bleiben Sie einfach noch eine Weile hier liegen bis es Ihnen besser geht!“ Die Schwester verlässt den Raum.
Ich bin allein und sehe mich ein bisschen um. Die Sonne scheint durchs Fenster, es ist ein perfekter Sommertag. Blauer Himmel, Sonne, ich befinde mich fünf Minuten vom größten Berliner See entfernt. Im Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V..
Im Zimmer gegenüber sitzt mein Freund bei diesem Oberarzt, der sich solche Sorgen um seine Blutwerte macht.
Der sagt, wir sollten lieber nicht in den Urlaub fahren.
Uns mit Dialyse-Verfahren beschäftigen.
Kartoffeln zwölf Stunden vor dem Verzehr wässern, damit das böse Kalium raus geht. Woher zum Teufel sollen wir zwölf Stunden im voraus wissen, ob wir später Kartoffeln, Reis oder Nudeln essen wollen?
Ich richte mich langsam auf um zurück ins Beratungszimmer zu gehen, möchte ja nicht, dass sich mein Freund Sorgen nach meinem überstürzten Abgang macht.
Die beiden sprechen gerade über eine Shunt-OP, als ich mich wieder zu ihnen setzte. Der Shunt soll, möglichst schnell, am Unterarm gelegt werden. Ein Shunt, dass verbildlicht mir eine auf dem Tisch liegende Zeichnung, ist eine operative Zusammenführung von einer Vene und einer Arterie. „Das wird Ihr Freund sehr bald brauchen, denn seine Nieren geben den Geist auf. Dann kommt er an die Dialyse-Maschine, welche an den Shunt angeschlossen wird. Durch den Zusammenschluss von Vene und Arterie kann man in kürzerer Zeit auf mehr Blut zugreifen. Somit dauert die Dialyse dann nur circa fünf Stunden. Dreimal die Woche.“
Ich nehme einen Schluck Wasser, habe mir vorsorglich das Glas aus dem anderen Zimmer mitgenommen. Irgendwie kommt mir das hier alles so surreal vor. Warum sind wir nicht einfach am fünf Minuten entfernten See? Gehen Schwimmen im kühlen Wasser, spielen Frisbee und essen duftende Erdbeeren? Warum liegen wir nicht faul auf unserer Decke, sonnen uns, lassen unsere Gedanken schweifen, schmieden Pläne für den Rest der warmen Jahreszeit?
Richtig, das Alport-Syndrom- Erberkrankung, Nierenversagen. „Wenn Sie keine weiteren Fragen haben, gebe ich Ihnen dieses Informations-Video mit und dann sehen wir uns in zwei Woche zur Blutkontrolle wieder. Bis dahin sollten Sie sich aber auch schon einen Termin beim Gefäßchirurgen gemacht haben!“ Mit diesen Worten steht Herr Oberarzt auf und verlässt den Raum.
Wir bleiben sitzen, sehen uns an, stehen langsam auf. Draußen blendet die Sonne. Wir schließen unsere Fahrräder ab. Zwei vergnügte Kinder mit Schwimmflossen in den Händen laufen an uns vorbei. Mein Telefon klingelt, ich gehe nicht ran. Wir setzen uns auf die Räder und fahren einfach los. Durch den kühlen Wald, am See entlang, durch den Tunnel, die belebte Einkaufsstraße.
Zu Hause angekommen machen wir uns frischen Pfefferminztee. So, wie ihn die Marokkaner zubereiten- mit einer Priese grünem Tee. Wir nippen an unseren Gläsern und plötzlich bemerke ich so ein warmes kitzeln auf meiner Wange. Eine Träne. Eine kleine, zarte Vorbotin von einem ganzen Meer aus Tränen. Mein Freund nimmt mich in den Arm, küsst mich auf die Stirn, streichelt meinen Kopf. Er weiß, wie sehr ich das mag.
Wir sind seit vier Jahren ein Paar. An einem Sommertag wie heute haben wir uns kennen gelernt. Auf der Oberbaumbrücke hat er Saxofon gespielt. Es war Liebe auf den ersten Blick, wie im Film. Seit dem sind wir fast unzertrennlich. Die Hoffnung für all diejenigen unserer Freunde, welche bis jetzt vom anderen Geschlecht nur enttäuscht wurden.
Ich habe mich langsam wieder beruhigt. „Und was wird jetzt aus unserem Urlaub, können wir wirklich nicht wegfahren?“ „Weiß nicht. Ich glaube dieser Arzt dramatisiert das alles total, mir geht’s doch super, ich glaub nicht, dass meine Werte so schlecht sein sollen! Ich geh nochmal zu 'nem anderen, 'ne Zweitmeinung ist sowieso immer besser!“
Wieder ein Krankenhaus. Wieder ein Arzt mit besorgt wirkendem Gesichtsausdruck. „Also, wenn Sie mich fragen, sieht das ziemlich schlecht aus. Wenn sie wirklich unbedingt fahren wollen, dann machen Sie das, aber besorgen Sie sich vorher 'ne wirklich gute Auslandskrankenversicherung!“
Das ist doch mal ein Wort- schnell ans Internet und auf die Seite der Allianz! Wenn doch nur alles so einfach wäre... Auslandskrankenversicherung, sieben Tage Mallorca. Eine Woche, mit dem unausgesprochenen Wissen das dies die letzte unbeschwerte gemeinsame Zeit war. Und der stetigen Angst meinerseits. Sehe das besorgte Gesicht der Ärzte vor mir. Male mir Horrorszenarien aus. Mein Freund, mein über alles geliebter Freund, erlangt die terminale Niereninsuffizienz hier auf dieser Insel. Ärzte sausen aufgeregt durch die Gegend, ich bin ganz allein und verstehe kein Wort. Zum Glück benötigt er die Versicherung letztendlich nicht.
Zurück zu Hause beginne ich, mich mit der speziellen Ernährung für Menschen mit Nierenerkrankungen vertraut zu machen. Ich stelle fest, dass nahezu alle Lebensmittel gefährliches Kalium oder wahlweise auch Phosphat enthalten. Beides schädlich für die ohnehin schon kranken Nieren. Schwierig, was isst man da denn so? Nichts mehr? Einfach verhungern? Macht ja auch keinen Unterschied, ohne Nieren ist man ja eh ein Krüppel und so gut wie tot!
So denkt zumindest mein Freund. Minderwertigkeitsgefühle, Selbsthass, Hass auf die Gene, dass Schicksal, auf all die Arschlöcher denen es gut geht, die gesund sind und trotzdem jammern. Hass auf alles. Schlechte Laune und Motivation zu rein gar nichts.
Ich fühle mich verantwortlich für ihn, möchte, dass es ihm besser geht. Habe doch tausendmal gelesen, wie wichtig die innere Einstellung in Fragen der gesundheitlichen Genesung ist. Versuche, ihn aufzubauen, rede ihm gut zu. Ich kaufe ihm Kirschen im Glas und Gummibärchen- deren Kaliumwerte liegen im Akzeptanzbereich und er liebt sie über alles. Ein beiläufiges „Danke“ und ratzfatz ist das Glas halb leer. Oder ist es halb voll? Da ist sie, die alles entscheidene Frage- Optimist oder Pessimist? Ich versuche, mich auf Seite ersterer zu schlagen und ihm bewusst zu machen, dass wir ja immerhin uns haben. Das wir uns lieben und uns vertrauen können. In guten als auch in diesen schlechten, schweren Zeiten. Zusammen sind wir stark, da stehen wir alles durch, auch acht Jahre Dialyse und das Warten auf ein geeignetes Transplantat.
Ein Jahr ist vergangen, ein Jahr, in dem ich mich daran gewöhnen musste, dass mein Freund montags, mittwochs und freitags zwischen siebzehn und vierundzwanzig Uhr keine Zeit für mich hat. Da ist er nämlich verabredet. Mit seiner künstlichen Niere, den Krankenschwestern, Blutdruckgeräten, schlechtem Fernsehprogramm und der Oma im Bett gegenüber. Ich habe mich auch daran gewöhnt, dass er oft schlechte Laune hat, morgens nicht aufstehen will und einfach auf gar nichts Lust hat.
Trotz dieser ganzen Gewohnheit fällt es schwer, Fragen und Gedanken zurück zu halten. Was wird aus unserem Traum vom Kind, vom Haus mit Garten und Katze? Wo können wir noch hinfahren- in welchen Ländern gibt es gute Dialysestationen? Was wird aus seinem Abschluss, wenn er morgens so oft nicht aufsteht und den Tag im Bett verbringt? Muss ich später ganz allein für unser Einkommen sorgen?
All diese Fragen flattern mir fast täglich durch den Kopf, bilden einen großen Schatten, der auch meine Freude oft dämpft und eigentlich schöne Tage dunkler erscheinen lässt. Ich kann erahnen, wie es ihm gehen muss. Gegen welche Gedanken er tagtäglich ankämpft. Einmal hat er gesagt, er fühlt sich schuldig, weil er durch die Krankheit nicht der sein kann, der er eigentlich sein will für mich.
Ich möchte ihm so gern helfen, einmal Bibi Blocksberg sein und einfach „eene meene miere, Martin hat 'ne neue Niere! Hex' Hex'!“ Funktioniert nicht. Aber was dann? Im Freundeskreis hab ich schon Werbung für Organspendeausweise gemacht. Ich selbst besitze auch einen. Aber das ändert auch nichts, dass beruhigt nur das Gewissen, vielleicht irgendwann einmal einem anderen Menschen das Leben zu retten.
Das einzige was zu helfen scheint, ist, sich damit abzufinden, dass die durchschnittliche Wartezeit bei Blutgruppe Null acht Jahre beträgt. Acht minus eins macht sieben. Sieben weitere Jahre wird er jede Woche achtzehn Stunden seiner Zeit im Krankenbett verbringen. Sein Leben nur halbherzig leben und voll Neid auf all die gesunden Menschen um ihn herum schauen.
Da ist es wieder, dieses inzwischen so vertraute, kitzelnd warm-feuchte Gefühl auf meiner Wange... Der Tag, an dem es endlich aufhört, wird der schönste meines Lebens. Als hätte ich Flügel und diese ganze dunkle Last würde endlich von mir abfallen. Ich werde ganz unbeschwert und leicht durchs Leben tanzen. Mit Martin.




Kommentare
Guter Text, die Situation kenne ich vollkommen. Aber zuerst möchte euch viel Kraft und Ausdauer wünschen. Denn wenn dein Freund eine neue Niere bekommt, heißt, das nicht automatisch, dass dann alles super läuft. Die Abstoßungsreaktionen können sehr hoch sein und das Risiko des Verlustes der Niere auch. Ich spreche aus Erfahrung, da ich selber seit meinem 9. Lebensjahr nierentransplantiert bin. Und am Anfang nach der Transplantation hatte ich immer wieder schlechte Werte und Abstoßungsreaktionen, bis mein Körper endlich gut auf die Immunsuppressiva eingestellt war. Ich lag immer wieder im Krankenhaus. Und nun ist meine Niere schon 16 Jahre alt. Aber leider kenne ich auch viele bei denen das nicht so gut geklappt hat. Ich würde deinem Freund die Bauchfelldialyse anraten, man fühlt sich nicht immer so schlapp und müde. Und man ist sehr flexibel. Wir waren damals oft im Urlaub. Gut man hat halt mehr Gepäck, wegen der Flüssigkeitsbeutel und so. Aber das Leben ist angenhemer. Zur Ernährung: Eigentlich kannst du mit der CAPD (Bauchfelldialyse) alles essen, halt in Maßen, man hat nur eine bestimmte Trinkmenge von einem Liter pro Tag. Die Ärzte haben meinen Eltern damals gesagt, wie vorsichtig man mit der Niere sein muss und was man nicht oder nur wenig essen darf. Aber ehrlich gesagt, hat meine Mutter niemals Kartoffeln gewässert und solche Sachen. Ich habe alles gegessen was ich wollte.Zudem bin ich zwei Jahre nach der großen OP wieder Ski gefahren. Wenn das die Ärzte gewusst hätten. Aber meine Eltern haben damals immer gesagt, Iss und tu was du möchtest, weil man nie weiß wie lange die Niere funtkioniert. Mir geht es auch heute noch sehr gut. Man muss halt sein Leben lang Medikamente nehmen, aber das fügt sich im Laufe der Zeit ins Leben ein und dann gehört das halt dazu. Das mit dem Kinder kriegen sollte bei euch auch kein Problem sein. Da du ja gesund bist. Hier besteht eher das Risiko bei nierentransplantierten Frauen. Als kleiner Tip zum Schluss: fokussiert euer Leben nicht zu sehr auf die Krankheit. auch wenn es schwer fällt.
21.11.2008, 16:35 von anniworldAls Nephro-Schwester ist mir diese Geschichte leider nichts Neues. Aber es ist SO wichtig, dass sie immer wieder erzählt wird! Danke dafür und ganz viel Kraft!
14.11.2008, 23:28 von balanceakt@[Benutzer gelöscht] ich empfinde deinen kommentar zu diesem artikel als unangemessen- und das unabhängig davon, dass er von mir ist.
12.11.2008, 14:15 von tooth.fairyNATÜRLICH weiss ich um die situation in anderen ländern, dass steht doch ausser frage, aber davon lassen sich doch gefühle nicht beeinflussen.
Hallo tootj.fairy,
11.11.2008, 23:34 von coffeholicmein vater ist auch dialysepatient sein 3 jahren. am anfang war es auch ein schock für uns. aber das mit dem essen hat man schnell raus, wo kalium drin ist und wo nicht. ausserdem heisst das ja nicht das man solche sachen, wie bohnen gar nicht mehr essen darf, sondern wie bei einer diät nur selten und dann halt nicht in rauen mengen. dafür muss man dann die nächsten tage eben wieder "nierengerecht" essen. er hat auch am anfang hämodialyse gemacht, was aber für berufstätige und reisende nicht unbedingt optimal ist. deswegen ist er auf peritonealdialyse (PD) oder auch bauchfelldialyse genannt umgestiegen. die genaue technik könnt ihr euch sicher vom arzt erklären lassen, nur soviel: es wird ein katheter in den bauch eingesetzt und die blutreinigung direkt über diffusion und osmose ( biounterricht) mithilfe des bauchfells gemacht. das bauchfell ist die innere haut die um die organe herum liegt. durch dieses verfahren, ist er sehr viel flexibler, kann in urlaub fahren, überall hin und geht auch wieder vollzeit arbeiten. viele arbeitgeber sehen es ja nicht so gern wenn man 3 mal pro woche 6 stunden fehlt. das anhängen des neuen beutels, neuer flüssigkeitsaustausch macht er 5 mal pro tag, dauert ne halbe stunde. klingt erstmal viel, wir konnten es aber in den alltag völli integrieren. ausserdem ist die pd für den körper besser, weil sie ihm vorgaukelt eine echte nierenleistung zu haben. dh der körper "vergiftet" nicht jedesmal zwischen den wöchentlichen sitzungen, sondern hat eine konstante blutreinigung. hat sich zum beispiel auf seine energie positiv ausgewirkt. er ist wieder viel fitter als bei der hämo. außerdem muss man bei der pd nicht mehr so streng diät halten.
beschäftigt euch mit dem thema, dann verliert es einen großen teil seines schreckens. hab grad ne postkarte hier hängen von meinen eltern. sommer 2008 südfrankreich. weit ab von dialysezentren. ganz unabhängig und stabil.
viel mut euch beiden. es ist halb so schlimm.
Kannste haben: sehr eindringlich, weil ohne großen schnickschnack und recht sachlich erzählt - bis auf die momente, wo die schwäche angesichts der situation angedeutet wird, ohne zu viele worte zu verlieren.
11.11.2008, 20:54 von sophietrauervielleicht die beste art, etwas so bedrückendes recht umfänglich zu schildern. daumen hoch!
und viel kraft plus drei vier prisen glück euch...
vielen dank für all die lieben worte! dabei wollte ich eigentlich gar kein mitleid, sondern kritik am stil... ;-)
11.11.2008, 15:51 von tooth.fairyEin wirklich wahnsinnig ergreifender Text, der mich echt zu tränen gerührt hat.
11.11.2008, 15:21 von Uebertrieben08Ich kenne auch jemanden, der vor 6 Jahren eine neue Niere bekommen hat. Die Zeit davor war zwar teilweise schwer aber jetzt geht es ihr wieder richtig gut.
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt.Ihr schafft das zusammen
du bist stark ... ihr gemeinsam werdet das schaffen ...
11.11.2008, 13:02 von philanntropsonecht harter tobak..und auf eine sehr extreme (gute) art für meinen geschmack niedergeschrieben,..konnte mir beim lesen der letzten abschnitte das "vertraute, kitzelnd warm-feuchte Gefühl" kaum verkneifen...
11.11.2008, 10:38 von tomieich kenn das gefühl auch, auch wenn es nicht um nieren ging...und wir nicht so viel glück hatten, überhaupt eine positive diagnose bekommen zu dürfen.
11.11.2008, 00:21 von albericheuch viel kraft und glück und liebe.