traenchen 27.08.2005, 23:10 Uhr 34 2

Mein Bruder der Downie

"Mein Bruder ist behindert." Das sagt sich ganz einfach, schwerer fällt es mir meist zu erklären warum er so anders ist.

Denn mit der Antwort „Down Syndrom“ können die meisten Menschen nichts anfangen. Das Wort Trisomie 21 nehme ich noch in den Mund und haben sie es dann nicht kapiert greife ich zum letzen Mittel und beschreibe seinen Gendeffekt mit Mongoloismus. Aha, das haben sie schon gehört und ich könnte innerlich platzen, dass diese diskriminierende Bezeichnung das Einzige ist, was die Menschen mit dieser Andersartigkeit assoziieren. Nein, es ist keine Krankheit, es ist weder ansteckend noch werden meine eigenen Kinder auch behindert sein, allerdings würde ich gerne so ein Kind mal adoptieren. Die Leute schütteln den Kopf.

Mein Bruder schmatzt beim Trinken, kann mit zwölf Jahren noch nicht richtig sprechen. Ich gehe mit ihm aufs Klo und putze ihm danach den Hintern ab, helfe ihm beim Zähneputzen und Duschen. Er mag Petersson und Findus, den kleinen Eisbär und Nemo; davon hat er Bettwäsche, Videos und Bilderbücher. Er braucht kein Handy, keine Markenklamotten, keine Computerspiele. Aus Mehl, Salz, Speiseöl und Speisefarbe mache ich ihm Knete die er beim Spielen auch mal in den Mund stecken kann, keinen unverdaulichen Plastikkram von dem er wieder Durchfall bekommt. Er hört immer noch gerne Kindermusik und fängt langsam an sehr kreativ mitzusingen. Sein Essen auf dem Teller muss man ihm klein schneiden und er isst mit offenem Mund. Mein Bruder hat trotz Operation noch ein kleines Loch im Herzen. Ich fahre mit ihm Tandem, da er Probleme mit dem Gleichgewicht hat und denn Sinn im Fussballspielen sieht er darin, den Ball so hoch wie möglich zu kicken, am besten aufs Dach, damit ich dann mit der Leiter hochsteige, was er sehr lustig findet. Sein Lieblingsplatz ist die Hängematte bei uns im Wohnzimmer, wir haben eine Schaukel auf dem Balkon und ein Trampolin in der Wohnung, da er mit normalem Spielzeug nicht viel anfangen kann. Mein Bruder verteilt großzügig nasse Küsse und sehr feste Umarmungen. Er hat nicht viele Freunde und spielt gerne Rollenspiele ganz alleine mit sich selber, dabei brabbelt er in seiner Phantasiesprache vor sich hin. Er sieht nicht so gut da seine Augen zittern und er sehr kurzsichtig ist. Deshalb setzt er sich in freumder Umgebung erst einmal auf den Boden bis er die Situation einschätzen kann. Er geht gerne ins Schwimmbad und hat noch vor dem Schwimmkurs sich einen ganz eigenen Schwimmstil selber angeeignet, mit dem er nie untergeht und den er unbeeirrt beibehält. Er fährt gerne mit mir im Auto, macht dabei brummende Geräusche, kurbelt das Fenster runter und genießt den Wind der ihm ins Gesicht weht. Wenn er niest bekommt man manchmal seinen Schleim auf den Pullover oder ins Gesicht, da er das nicht kontrollieren kann. Er hat oft Schnupfen und bietet einem dann auch mal sein Taschentuch an. Generell ist er immer bereit alles mit einem zu teilen. Er ist sehr feinfühlig und bekommt erstaunlich gut mit, wie es einem geht. Auch wenn ich die Tränen mühsam zurückhalte um ihn nicht zu belasten, weiß er was läuft, drückt mich fest, küsst mich feucht und lächelt mich an um mich zu trösten. Wenn er allerdings mal traurig ist wird er sehr still, er kann seinen Kummer nicht artikulieren. Dann sucht er besonders viel Körperkontakt und ist sehr anhänglich.
Er versteht nicht warum unser Vater weggegangen ist und nichts mehr von uns wissen will. Er trauert leise und nur seine Frage "Papa?" zeigt was in seinem kleinen Kopf vorgeht.

Ich liebe meinen Bruder und bin verdammt stolz auf das was er bis jetzt schon geschafft und gelernt hat. Er ist das Wichtigste auf der Welt für mich, ich werde mich immer für ihn verantwortlich fühlen und möchte ihn am liebsten vor der ganzen Welt da draußen beschützen. Sicherlich kann er auch sehr nervig sein und ist manchmal eine große Last. Aber das wird durch die vielen schönen Momente mit ihm tausendmal aufgewogen. Ich bin dankbar für sein Lachen und seine ungebremste Freude. Jeden Tag von neuem freut er sich auf die Welt, er kennt keine Vorurteile, sein Leben ist ganz einfach und er ist mir ein Vorbild in der Kunst des Genießens. Er erlebt jeden Tag noch richtig, schlägt sich nicht wie wir mit viel zu vielen Gedanken über die Zukunft herum und plagt sich nicht mit Zweifeln über das Dasein und den Zweck des Lebens. Das Leben ist für ihn selbstverständlich, er hinterfragt nicht, kritisiert nicht, ist einfach da.
Danke Felix, dass es Dich gibt!

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34 Antworten

Kommentare

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    Toller Text! Ich arbeite seit vielen Jahren mit behinderten Menschen und das nervigste finde ich wenn mir gesagt wird> Ich ziehe den Hut vor dir, wirklich ehrenwert das du DIESEN Job machst und mit DIESEN Leuten arbeitest, also ich koennte das ja nicht... bla bla bla
    In diesen Situationen schwanke ich zwischen belustigt sein und Wut. Ich habe schon oft versucht Aufklaerungsarbeit zu leisten, aber ich habe das Gefuehl das es nicht wirklich hift. In den Koepfen herrscht ein Bild aus Sabber, Kot, Lautstaerke, unertraeglichem Gelaber, Angst... und und und.. Nur der direkte Kontakt kann die Beruehrungsaengste und Vorurteile killen.

    Ich ziehe den Hut vor Menschen die jeden Tag acht Stunden in dem selben B[uero sitzen
    Denn das w[rde mich wahnsinnig machen.
    Ich liebe meinen Job, er ist abwechslungsreich und interessant und er macht mich einfach gluecklich. Manchmal bin ich auch genervt und brauch mal eine Pause, aber das ist wohl in jedem Job so.

    Ich habe uebrigens eben hier bei Neon.de einen Artikel ueber das *angebliche* Recht behinderter Menschen geschrieben.. Alles Gute S.

    25.10.2011, 01:48 von trotzdemdanke
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    Wirklich gut, das du solch einen Text schreibst. Und er passt auch ganz gut auf meine Schwester, Frauke, auch wenn sie vielleicht nicht ganz so viel kann wie dein Bruder. Sie wird jetzt bald 13, was ich ganz beachtlich finde bei dem, was sie schon alles in ihrem Leben durchmachen musste. Aber diese vielen, kleinen Glücksmomente mit ihr wiegen wirklich alles auf. Sie steckt mit ihrer überwältigenden Lebensfreude wirklich alle an. Sie ist halt auf unsere Hilfe angewiesen und anders- anders gut- anders besser.

    31.05.2006, 16:45 von -Linus-
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    FELIX heißt "Der Glückliche"
    Danke für den Artikel. Ich wünsche Euch alles Gute !

    28.04.2006, 03:31 von Anoriel
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    Ich habe Tränen in den Augen bekommen, als ich deinen Text gelesen habe! Wunderschön!

    26.04.2006, 17:45 von carolin236
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    Hallo, ich kann nur den Hut vor dir ziehen! Soviel wie du durchgemacht hast!
    Wenn ich mir das erlauben darf, sage ich dir wie ich denke und was ich sonst so darüber erzählen kann, wenn ich deine Artikel lese!?!

    Erstmal kann ich bestätigen, wie erfrischend es ist, einen "Downie" in seiner Nähe zu haben, denn diese Ehrlichkeit und Unbekümmertheit ist der Wahnsinn!!! Das war mir klar! Trotzdem habe ich einem Menschen keine Chance gegeben.Meinem Sohn Hannes.Ich habe zugelassen, dass er nicht auf diese Welt kommt.

    26.04.2006, 00:03 von jever
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  • Kommentar eines gelöschten Benutzers
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    Ich finde es wirklich super wie Du darüber reden kannst. Ich selber habe mal ein Praktikum in einem heilpädagogischen Heim gemacht, und dort einiges mitbekommen. Außerdem habe ich noch zwei jüngere Brüder, die auch sehr viel Liebe und Zuwendung brauchen.
    Ich bewundere Dich, wie Du mit der Situation umgehst und wünsche Dir sehr viel Mut und Kraft für deinen "Wunsch".

    20.04.2006, 00:22 von xxMENAxx
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    du hast sicher einen tollen bruder. scheiß auf die anderen! Dummheit ist einfach weit verbreitet auf dieser welt.

    19.04.2006, 11:21 von Pipistrella
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    soo sehr bewegend find ich deinen text nicht, eher zum schmnzeln. mein 'kleiner' bruder, nun auch schon 16, ist auch n 'downie'. vieles hab ich in deinem text wieder erkannt. :)
    sehr schoen!

    26.02.2006, 01:11 von la_vie_deluxe
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    toller text, ich bin mit einem kind mit downsyndrom in der nachbarschaft aufgewachsen....war immer genial mit ihm zu spielen, vor allem seine lachanfälle :)

    30.01.2006, 22:57 von nunu
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