cloudless_sky 21.08.2014, 21:52 Uhr 3 3

Einen Becher Eis, bitte

Kaltes Wasser rettet keine Leben, aber sich darüber aufregen auch nicht.

Seit einigen Tagen tobt auf meiner facebook-Startseite ein Kampf. Er wird mit harten Mitteln ausgetragen: die einen kämpfen mit Worten, die anderen mit Kübeln voll Wasser und Eis. Chantal hat die Ice Bucket Challenge gemacht, sie nominiert Pascal und will von ihm „ne Flasche Rum“, wenn er es nicht in 24 Stunden macht. Ich bin gewillt einen Kommentar zu hinterlassen, tue es aber nicht. Keine Chance, denke ich. Sie gehören wohl zu den 10 bis 20 Prozent derjenigen, die den Sinn hinter der Ice Bucket Challenge nicht verstanden haben.

Vor den meisten Videos findet sich, neben dem Hashtag Ice Bucket Challenge, ein Weiterer: ALS. Amytrophe Lateralsklerose. Eine Krankheit bei der sich das Nervensystem abbaut bis der Betroffene schließlich nach etwa 3 bis 5 Jahren stirbt. Mittlerweile kursiert auch das Video eines Betroffenen im Internet, dringend notwendig wenn man auf Chantals Kommentar zurückblickt.

Zwei Einträge über Pascals Antwort befindet sich Maxs Eintrag. Notorischer Weltverbesserer und Gutmensch, würden einige sagen, ich weiß, dass es es nur gut meint. Max regt sich auf. Über Eimer und Eis und Gutmenschen, über zu wenig Zivilcourage und die Menschen, die meinen mit einem Klick im Internet und einem Eimer Wasser über dem Kopf die Welt retten zu können. Das Wort ALS fällt nicht einmal. Auch hier bin ich gewillt einen Kommentar zu hinterlassen, tue es aber nicht.

Es stimmt, ein Eimer mit Wasser und Eis macht niemandem zu einem besseren Menschen und  verändert auch nicht die Welt. Aber jedes einzelne Video gibt ALS Aufmerksamkeit und das kann ich nur gutheißen. Wir leben in einer Gesellschaft in der Krankheiten erforscht werden, mit denen sich Profit machen lässt. Die Vorraussetzungen dafür sind öffentliches Interesse und eine hohe Betroffenenzahl – beides gab es bei ALS nicht. Und dieses Prinzip gilt leider nicht nur für ALS, sondern auch für viele andere, schwere, teils genetisch bedingte Krankheiten. Was die Aufmerksamkeit, die diese Videos aktuell ALS bringen, für Betroffene bedeutet, kann man allenfalls nachfühlen, wenn man selbst je in der Situation war eine geliebte Person an so eine Krankheit zu verlieren.

ALS jedenfalls hat im Juli und August diesen Jahres sein Spendenvolumen im Vergleich zum gleichen Zeitraum im Vorjahr verzwanzigfacht. Der Trend der Ice Bucket Challenge wird so schnell zurück gehen, wie er gekommen ist, aber für einen Zeitraum stand ALS im medialen und öffentlichen Mittelpunkt. Und ist das nicht besser als nichts?

Ich kenne niemanden, der an ALS gestorben ist, aber meine Familie leidet unter einer anderen schweren, genetischen, relativ unbekannten Krankheit. Ich würde mir mehr Aufmerksamkeit für diese Krankheit wünschen, weil jeder Betroffene das Finden eines Heilungsmittels verdient hat. Für alle ALS-Betroffenen wünsche ich mir mehr Offenheit anderer und medizinische Fortschritte.

Die Aufmerksamkeit die durch die Ice Bucket Challenge entstanden ist, ist ein erster Schritt. Und selbst wenn ein Video nicht die Welt verändert, ein Post wie der von Max tut es auch nicht.

In diesem Sinne: Einen Becher Eis, bitte!

Mehr Informationen zu ALS und Spendenmöglichkeiten findet ihr unter: x.

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Kommentare

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    Du hast es gut auf den Punkt gebracht. Ich teile deine Einstellung zum buckethype. Hab deinen Post auf Facebookt geteilt, mal gucken was für Reaktionen kommen. 


    27.08.2014, 20:50 von Mburn
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